10:33
14 февраля 2020

Судороги общества

Почему прячут эпилепсию?

После страшной аварии в Екатеринбурге, в результате которой пострадавшему ребенку удалили часть мозга, гособвинитель требует 11 лет колонии строгого режима для виновника ДТП 51-летнего Владимира Пузырева. Мужчина оправдывает наезд на пешеходов внезапным эпилептическим припадком.

Жуткая авария произошла 14 ноября 2018 года. Автомобиль Honda CR-V выехал на тротуар и раскидал стоявших там людей, как кегли. Трое пострадавших прошли через тяжелую реабилитацию. Ребенку удалили часть мозга, его мама также перенесла несколько операций. Еще одна жертва – сбитый мужчина потерял три литра крови.

Следователи выяснили, что Владимира Пузырева по суду лишили права управлять автомобилем из-за своего заболевания. Однако мужчина воспользовался допущенной ошибкой в судебном постановлении. Пока его переделывали, он обратился в ГИБДД с заявлением об утере водительского удостоверения. Оснований не выдать новое не было.

Тотальное "нет"?

Ограничения, связанные с вождением транспорта, для людей, страдающих эпилепсией, понятны и обоснованы, но, как быть тем, кому из-за этого диагноза отказывают во вполне "общественно безопасной" работе?

"На данный момент есть перечень профессий, противопоказанных человеку с эпилепсией. Им нельзя работать с опасными приборами и механизмами, а также с огнем и на большой высоте. Запрещено страдающим эпилепсией устраиваться на работу водителями, летчиками и хирургами. Кроме того, не так давно перечень дополнился некоторыми должностями в МВД", – рассказала "Уралинформбюро" юрисконсульт общественной организации "Деловая Россия" Юлия Прохорова.

Между тем есть и не вполне понятные ограничения – например, с эпилепсией нельзя устроиться на госслужбу, даже если работа связана исключительно с компьютером.

"К сожалению, закон на данный момент не отличает разные формы эпилепсии. Я думаю, это неправильно. Поскольку велик процент людей, у которых это заболевание можно взять под контроль. Существуют формы, не доставляющие пациенту особых неудобств – так называемая "доброкачественная эпилепсия", – рассказывает профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного медико-стоматологического университета имени А.И. Евдокимова Павел Власов.

По его словам, пациентам следует соблюдать несколько условий, дабы обезопасить себя от приступов – отказаться от алкоголя, хорошо высыпаться, принимать пописанные врачом препараты.

"В случае соблюдения всех предписаний, 70% могут вести нормальный образ жизни", – подчеркивает Власов.

Уйти или остаться?

Работодатели нередко перестраховываются и не хотят брать "проблемных" сотрудников. Поэтому на собеседовании о своем диагнозе больные эпилепсией предпочитают умалчивать.

"Я ничего не сказала о болезни на первом месте работы, однако вскоре случился приступ, и меня попросили меня уйти по собственному желанию, поскольку боялись повторения этой ситуации, – рассказывает 25-летняя Алина Прибыльнова. – Тогда мне казалось, что в этом нет никакого нарушения моих прав. Как я могу быть персональным ассистентом руководителя крупной компании, если в любой момент может случиться приступ? Сейчас я работаю в рекрутинговой компании, и коллеги знают о моем заболевании. На собеседовании я об этом не упоминала, но затем призналась. Начальница и другие сотрудники относятся к этому с пониманием. Кроме того, со мной работает моя подруга, которая знает, что делать в случае приступа".

Девушка советует имеющим такое же заболевание обязательно предупреждать начальство и коллег, но… после выхода на работу. По ее словам, это нужно сделать, чтобы не пугать окружающих в случае приступа.

"Если работа не входит в список запрещенных для людей с эпилепсией, то можно было отказаться писать заявление об увольнении, – говорит Юлия Прохорова. – Можно было пройти медицинскую комиссию и получить заключение, что вы можете выполнять свои обязанности".

При этом она признает, что на защитившегося сотрудника могут начать оказывать давление в коллективе, придираться, искать способы уволить за что-то другое. Справиться с этим не всегда получается, и многие предпочитают уйти.

От этой болезни не застрахован никто, проявиться она может внезапно у человека, который до этого считал себя абсолютно здоровым. В целом сегодня в России эпилепсией страдают более 1 миллиона человек. На каждую тысячу населения приходится приблизительно 8 человек с эпилепсией. Из них на учете у невролога стоят не все.

"Эпилепсия чаще всего начинается в детстве или после 50 лет. Причем причины ее возникновения разнообразны – это может быть травма, генетика, обменные болезни, нарушение структуры головного мозга. У детей она может пройти с возрастом и больше не проявить себя", – рассказывает невролог-эпилептолог, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии РНИМУ имени Пирогова Марина Дорофеева.

По ее оценке, родителям детей с диагнозом "эпилепсия" бывает сложно устроить их в дошкольные и другие образовательные учреждения. В детских садах и школах их часто не принимают из опасений, что в случае приступа не смогут оказать помощь, и ответственность за травмы или гибель ребенка ляжет на плечи воспитателей и преподавателей.

За покупку лекарств можно угодить на нары

Несмотря на то, что в России за последние пять лет появилось несколько новых противоэпилептических препаратов, применение которых позволяет достигать контроля приступов большому числу пациентов и существенно улучшать их качество жизни, некоторые лекарства долгое время были недоступны. А за их покупку можно было оказаться в тюрьме.

В 2019 году произошло несколько громких задержаний россиянок за покупку для тяжелобольных детей препарата "Фризиум", который не зарегистрирован в России. Лекарственное средство они заказывали через интернет, а на почте во время получения лекарства матерей встречали силовики. В конце года президент России подписал закон, который разрешает ввоз в страну подобных медикаментов.

Это – важный шаг в работе над доступностью препаратов. Над этим работают также и фармацевтические компании. По словам генерального директора одной из международных фирм Ольги Коноплевой, сотрудники компании постоянно трудятся над расширением портфеля неврологических препаратов и показаний к их применению, чтобы иметь возможность помочь как можно более широкому кругу пациентов.

Она подчеркнула, что противоэпилептические препараты нового поколения способны контролировать приступы различных видов эпилепсии в разном возрасте и обеспечивать пациенту длительную ремиссию, благодаря которой он может спокойно учиться, заниматься спортом, своей карьерой, создавать семью, избегая приступов многие годы.

Стереотипы о людях с эпилепсией ломаются тяжело и болезненно. По словам Павла Власова, в некоторых американских штатах женщинам с эпилепсией по закону нельзя вступать в брак. Норма старая, но менять ее почему-то никто не спешит.

Кира АЛЕКСАНДРОВСКАЯ

Реклама